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25 abril 2021

Mãe natural de Santana dos Garrotes-PB, pede ajuda para comprar vacina para tratamento de filho

Para quem nasce com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), o tempo é ouro. E o pequeno Lucas vem lutando contra o tempo e a falta de condições financeiras para tentar para tentar tratar essa doença genética que prejudica as funções motoras. Lucas é filho do baiano Fábio com Cleidiane, que é natural da cidade de Santana dos Garrotes, na região do Vale do Piancó. O casal reside em Casa Nova, no estado da Bahia.  A AME é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.

O custo do tratamento é surreal para as condições da família. Nos Estados Unidos a vacina custa algo em torno de 12 milhões de reais, segundo informou o pai, durante a gravação de um vídeo emocionante, postado nas suas redes sociais. No Brasil, entretanto, um medicamento que estaciona a doença e impede que a doença se agrave já é produzido por um laboratório: a Epinraza.

No tratamento com a Epinraza o paciente precisa tomar 4 doses do medicamento a cada 15 dias. Depois disso, ele precisará ainda ser submetido a doses de manutenção a cada 4 meses.O Ministério da Saúde passou a fornecer a Spinraza para pacientes que preenchem os critérios clínicos para habilitação do tratamento, entre eles os exames genéticos e clínicos que atestam a doença.

De acordo com o protocolo clínico estabelecido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), o paciente elegível deve apresentar capacidade de nutrição e hidratação adequadas, medindo, pelo menos, o terceiro percentil de peso corpo.

Todavia, a grande preocupação dos pais é a possibilidade de uma eventual demora, para que a vacina chegue ao alcance do pequeno Lucas.

Inicialmente, não quis acreditar que o meu filho tivesse a doença. No dia em que saiu o diagnóstico, meu marido começou a pesquisar na internet e eu fiquei com o Lucas. Por volta das três da madrugada, ele chegou no quarto, aos prantos, e disse "Deus vai levar o Lucas". Foi difícil manter o controle, muito difícil”, conta a mãe Cleidian

O preço desse medicamento no Brasil gira em torno de 270 mil reais, segundo informou o próprio pai. Baseado nisto, os pais resolveram buscar ajudas nas redes sociais.

“Nós estamos precisando muito de ajuda. Já estamos numa campanha em todos os recantos do país e noutros países. Precisamos de ajuda de onde vier para salvar nosso pequeno. Quem puder ajudar, nos ajude, pelo amor de Deus, exclamou muito emocionado o pai da criança.

Segue, abaixo o numero da conta para que desejar ajudar.

Agência: 0605, conta 32.819-5, Operação 013, Caixa Econômica Federal

Pix: 084.370.574.42

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Da Redação do Portal, com Reportagem de Gilberto Angelo

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