Onasemnogeno abeparvovequ (Zolgensma) é usado em pacientes com AME tipo I (Foto: Divulgação/Novartis).
O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o remédio Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, a uma menina do Ceará de 2 anos, com atrofia muscular espinhal (AME). A decisão saiu na segunda-feira (4).
O fármaco, que custa cerca de R$ 6 milhões, foi incorporado à lista de remédios do Sistema Único de Sapude (SUS) em dezembro de 2022. Mesmo com a incorporação, a família da criança precisou acionar a Justiça.
A reclamação foi apresentada pelos responsáveis pela criança contra decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ) que havia negado o fornecimento do medicamento. Segundo o relator do caso naquela corte, o SUS fornece tratamento capaz de retardar a progressão da doença com outro medicamento, não se justificando o fornecimento do Zolgensma para crianças com mais de dois anos.
Na decisão, o ministro Zanin observou que não há mais dúvidas sobre a eficácia do medicamento e que a idade da criança não pode ser obstáculo ao fornecimento do remédio.
O ministro também lembrou que, em diversas ocasiões, o STF reconheceu eficácia do remédio e sua importância no tratamento da doença em crianças acima de dois anos. Além disso, o medicamento já foi comprado pela União.
“No entanto, o caso em questão trata de direitos fundamentais da maior grandeza, os direitos à vida e à saúde de uma criança, a quem a Constituição Federal atribui prioridade absoluta”, diz um trecho da decisão do ministro do STF.
O que é AME?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.
Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
g1
João Filho, Professor efetivo na Secretaria de Educação do Estado da Paraíba e na Secretária de Educação do Município de Conceição-PB. Graduado, Especialista e Mestre em Ensino de História, Graduando em Direito e Jornalismo. 
Erik Figueiredo, Tem pós-doutorado em economia pela University of Tennessee, Estados Unidos. Trabalhou como subsecretario de política fiscal do Ministério da Economia.
Luiz Rosa Filho, Mestre em Letras, pós- graduado em Língua, linguística e Literatura, graduado em Letras, graduando em Direito, e Professor da rede estadual de ensino.
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