Pacientes de doenças raras não recebem remédios e correm risco

A distribuição de medicamentos para doenças raras obtidos por medida judicial está atrasada há pelo menos dois meses e prejudicando pacientes, que correm risco de morrer caso a distribuição não seja regularizada.

Um dos símbolos pela luta dos medicamentos é o jovem Patrick Teixeira, portador da síndrome da mucopolissacaridose e precisa tomar o medicamento Vimizim, no qual o tratamento anual custa R$ 2 milhões.

Segundo o pai de Patrick, Everton Teixeira, a última entrega de medicamentos ocorreu na semana passada, com a chegada de 51 ampolas.

Porém, a medicação vai acabar em três semanas e, além de Patrick, outros pacientes também sofrem com a falta de medicação há pelo menos dois meses.

“Antes nós recebíamos a medicação para, pelo menos, seis meses completos e antes de acabar já recebíamos a nova remessa. Agora, com esse novo ministro, é um grande problema. Não recebemos mais o medicamento continuamente e quanto mandam são quatro, cinco, 14 ampolas. Patrick precisa de 14 ampolas por semana. Quem está salvando o meu filho é o laboratório do medicamento, que está doou em novembro uma carga completa para três meses. É um absurdo a falta de atenção com as pessoas portadoras de doenças raras e que precisam da medicação para sobreviver. Tem muita gente sofrendo e só no fim do ano passado duas pessoas que tinham a mesma doença do meu filho morreram na Paraíba porque estavam sem tomar a medicação”, afirmou Everton Teixeira.

Patrick possuí uma liminar concedida pela justiça desde novembro de 2017 para que o Ministério envie a medicação regularmente. Porém, ele teme pela vida caso a decisão continue sendo descumprida.

“Com a falta desses medicamentos eu não só sinto dores constantes como também corro risco de vida, pois os medicamentos me ajudam no combate constante a minha doença”, disse Patrick.

O Portal Correio entrou em contato com o Ministério da Saúde para saber um posicionamento do órgão quanto ao problema com as medicações para doenças raras. Em resposta, o Ministério não informou as causas para a demora na distribuição dos medicamento e mandou uma resposta que não esclarece a situação.

“O Ministério da Saúde trabalha para aprimorar o processo de oferta de medicamentos via ação judicial. Com o número crescente de ações direcionadas à saúde, o Ministério da Saúde criou, em 2017, o Núcleo de Judicialização para melhor atender às demandas judiciais e garantir que a medicação solicitada é mesmo indicada ao paciente e trará benefícios à sua saúde. O Ministério defende que o monopólio de distribuição defendido pelo laboratório produtor contraria a legislação vigente e cria custos adicionais para os cofres públicos. Na aquisição do Eculizumabe, por exemplo, conforme a lei de licitações, a empresa que apresentou o menor preço oferta exatamente o mesmo produto do seu concorrente”, informou o Ministério.

A reportagem retornou o contato, pedindo mais detalhes e clareza sobre o caso, e foi informada que o processo de compra do medicamento de Patrick Teixeira segue em andamento.

“O Ministério da Saúde esclarece que o processo para a entrega do medicamento Vimizin, para o paciente Patrick Teixeira, estava suspenso pelo Tribunal Regional Federal da 5ª região. Uma nova decisão determinou que a pasta entregasse novamente o produto ao paciente. Visto isso, o Ministério da Saúde está realizando um processo de compra para atender o quantitativo determinado. O Ministério da Saúde informa que analisa todas as demandas judiciais para fornecimento de medicamentos fora da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais ao Sistema Único de Saúde (SUS). A análise é realizada pela equipe médica multidisciplinar do Núcleo de Judicialização do Ministério da Saúde, com base em estudos clínicos disponíveis. O objetivo é inibir fraudes e garantir que a medicação solicitada é mesmo indicada ao paciente”, informou o ministério.

Em reunião na Câmara dos Deputados, o ministro da Saúde, Ricardo Barros, afirmou que uma disputa judicial envolvendo fornecedores dos medicamentos para doenças raras vem atrasando o processo de compra.

“Nós temos uma decisão judicial para comprar, abrimos a compra, e as empresas estão disputando na Justiça o resultado da licitação. Então, lamentavelmente nós corremos o risco de desabastecimento desses medicamentos, porque não conseguimos concluir os processos de compra, porque as empresas estão disputando na Justiça direitos de exclusividade que nós entendemos não deveriam prevalecer”, disse o ministro.

Informações da Agência Câmara